| | Αγαπητοί φίλοι,
Την 21η Μαΐου 2008, Παγκόσμια Ημέρα Νόσου Κοιλιοκάκης τότε, συλλάβαμε την ιδέα δημιουργίας ενός Συλλόγου Πασχόντων (της Εταιρείας Νόσου Κοιλιοκάκης ή Ε.ΝΟ.Κ.) με στόχο τη δημιουργία θετικού κλίματος αντιμετώπισης της νόσου αλλά και τη διάδοση της γνώσης σχετικά με την κοιλιοκάκη.
Έξι (6) χρόνια μετά, έχουμε φτάσει πλέον σε ένα σταθμό στη διαδρομή μας, που είμαστε έτοιμοι για το επόμενο βήμα εθελοντικής συνδρομής μας στην επέκταση της λειτουργίας και των στόχων του Συλλόγου.
Με βάση την τελευταία απόφαση του Διοικητικού Συμβουλίου, εστιάζοντας στην ευαισθητοποίησή και τη δραστηριοποίηση όλων μας αλλά και επισημαίνοντας τη σημασία της έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης, στην προσπάθεια δημιουργίας Πανελλήνιας κουλτούρας αναγνώρισης της νόσου, η ΕΝΟΚ προτίθεται να αναμορφώσει τις δραστηριότητες της και να συμπεριλάβει εθελοντικές ομάδες δράσης, ως ακολούθως:
Ανακοινώνουμε λοιπόν την πρόθεσή μας για τις παρακάτω ΝΕΕΣ δραστηριότητες της Ε.ΝΟ.Κ. και ζητάμε τη βοήθεια όσων επιθυμείτε να συνδράμετε οικονομικά ή να συμμετέχετε προσωπικά ή εταιρικά.
1. Η Ε.ΝΟ.Κ. δημιουργεί ΑΜΕΣΑ Ταμείο πέντε (5) ΕΤΗΣΙΩΝ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΩΝ ΥΠΟΤΡΟΦΙΩΝ ΚΑΙ ΒΡΑΒΕΙΩΝ ΑΡΙΣΤΕΙΑΣ η ΔΙΑΚΡΙΣΗΣ ΠΑΣΧΟΝΤΩΝ μαθητών, φοιτητών και αθλητών, για άτομα που πάσχουν από κοιλιοκάκη. Για το σκοπό αυτό η Ε.ΝΟ.Κ. θα συνδράμει στο ταμείο αυτό με €2.500 από τα δικά της κεφάλαια. Παραπάνω πληροφορίες για αυτό το πρόγραμμα θα ανακοινωθούν στο άμεσο μέλλον.
2. Η Ε.ΝΟ.Κ. θεσμοθετεί άμεσα μια σειρά εσωτερικών επιτροπών, με τη συμμετοχή των μελών της για τις παρακάτω δραστηριότητες:
i. Επιτροπή Εκδηλώσεων, Κοινωνικής Δικτύωσης και Marketing, με στόχευση δραστηριότητες όπως:
- δράσεις και συνέργειες με την αγορά τροφίμων ΧΓ και τους πάσχοντες
- ομάδα κοινωνικής δικτύωσης και υποστήριξης πασχόντων
- έκδοση ηλεκτρονικό οδηγό τροφίμων άνευ γλουτένης
- εκδηλώσεις και υποστηρικτικές ενέργειες κοινωνικοποίηση πασχόντων μελών ή και γονέων αυτών.
ii. Επιτροπή Κυβερνητικών Θεμάτων (όπως Υπουργείου Υγείας ή Υπουργείου Παιδείας και Θρησκευμάτων ή Υπουργείο Αμύνης, κλπ)
- για θέματα όπως π.χ. αποζημιώσεις, κόστος διατροφής, παροχές προς μαθητές και φοιτητές, κλπ.
iii. Επιτροπή Εστίασης και Catering
- εκπαίδευση Ξενοδοχείων και Σχολών Μαγείρων
- εκπαίδευση Εστιατορίων και franchise καταστημάτων εστίασης
- Χορήγηση σήμανσης και πιστοποίηση προϊόντων άνευ γλουτένης
- δημιουργία smartphone εφαρμογής για ανεύρεση χώρων διατροφής άνευ γλουτένης ανά την Ελλάδα
iv. Επιτροπή υποστήριξης περιφερειακών συλλόγων
- για την περαιτέρω διείσδυση της διατροφής άνευ γλουτένης στην Ελληνική επικράτεια και δη σε δημοφιλείς τουριστικούς προορισμούς.
- ηλεκτρονική υποστήριξη διατροφής άνευ γλουτένης, μέσω εξειδικευμένων διαιτολόγων και γιατρών
v. Επιστημονική Επιτροπή ενημέρωσης θεμάτων σχετικά με την Κοιλιοκάκη
- Μεταφράσεις στα Ελληνικά ιατρικών και διατροφικών επιστημονικών ερευνών ή ειδήσεων που σχετίζονται άμεσα με την νόσο Κοιλιοκάκη.
vi. Επιτροπή υποστήριξης Ε.ΝΟ.Κ. Junior (για παιδιά 6-16 ετών) με στόχο:
- Την ενημέρωση και τη στήριξη παιδιών που πάσχουν από κοιλιοκάκη με κάθε δυνατό τρόπο
- Τη διοργάνωση παιδικών εκδηλώσεων (π.χ. παιδικής Gluten Free κατασκήνωσης κ.α.)
Εάν προτίθεστε να δραστηριοποιηθείτε σε κάποια από τις παραπάνω επιτροπές, σας παρακαλούμε, να μας στείλετε άμεσα τα στοιχεία σας και το όνομα της επιτροπής που επιθυμείτε.
Όλες οι επιτροπές θα δημιουργηθούν εφόσον υπάρχει αρκετή συμμετοχή ενδιαφερομένων και θα είναι όλες εθελοντικές.
Να σημειωθεί ότι ΚΑΝΕΝΑ μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου ή μέλος της Διοίκησης του Συλλόγου ΔΕΝ λαμβάνει οποιαδήποτε χρηματική ή υλική αμοιβή για τις υπηρεσίες τους, και ότι ΟΛΟΙ προσφέρουν τις υπηρεσίες τους εθελοντικά.
Τέλος, το Διοικητικό Συμβούλιο αποφάσισε να ανακοινώσει την ετήσια συνδρομή των €20 από όλα τα ενεργά μέλη της, για την ενίσχυση του ταμείου των Υποτροφιών, για τη χρηματοδότηση των νέων δραστηριοτήτων όπως και τη γενικότερη λειτουργία του Οργανισμού.
Τέλος ανακοινώνουμε ότι στο πλαίσιο της διαφάνειας και κοινής γνώσης της δυναμικότητας του Συλλόγου, όλα τα έσοδα και έξοδα της ΕΝΟΚ από τις παραπάνω δραστηριότητες, όπως και τα οικονομικά στοιχεία του Συλλόγου, θα αναρτώνται στην ιστοσελίδα μας και θα είναι προσβάσιμα από όλα τα εγγεγραμμένα και οικονομικά ενήμερα μέλη μας.
Ελπίζουμε ότι οι παραπάνω ανακοινώσεις θα εμπνεύσουν τα μέλη μας να δραστηριοποιηθούν ενεργά και να μας βοηθήσουν σε αυτή τη νέα προσπάθεια, ώστε να κάνουμε την κοιλιοκάκη γνωστή σε όλους τους κατοίκους της ελληνικής επικράτειας και την Ελλάδα «φιλική στην ΧΓ-δίαιτα».
Με εκτίμηση,
Τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου
Εταιρεία Νόσου Κοιλιοκάκης
Επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού AOECS (aoecs.org)
www.coeliac.gr
info@coeliac.gr
|