| | Ερωτήσεις & Απαντήσεις
1. Τι ακριβώς είναι η νόσος Κοιλιοκάκη;
2. Πόσο συχνή ή διαδομένη είναι η Κοιλιοκάκη;
3. Πόσοι άτομα νοσούν από κοιλιοκάκη στην Ελλάδα;
4. Πόσο πραγματικά επικίνδυνη είναι και υπάρχει περίπτωση να είναι κολλητική ασθένεια;
5. Ποια είναι τα συμπτώματα της νόσου και τι θα πρέπει κάποιος να προσέχει;
6. Τι θα πρέπει να κάνει κάποιος που υποπτεύεται ότι πιθανώς πάσχει από τη νόσο;
7. Γιατί είναι δύσκολο να βρω ένα γιατρό που να είναι ενημερωμένος για την κοιλιοκάκη;
8. Θεραπεύεται ή πώς διαχειρίζεσαι την συγκεκριμένη πάθηση;
9. Ποιά φαγητά περιέχουν γλουτένη;
10. Αρκεί απλά να διαβάζουμε τις λίστες συστατικών των τροφίμων;
11. Μπορείς να λάβεις τρόφιμα ΧΓ βάσει συνταγής ιατρού;
12. Ποια είναι η λύση για εξόδους όπου χρειάζεται να φάω και να πιώ με άλλους μαζί σε εστιατόρια; Είναι ένας εφιάλτης;
13. Και τι πραγματικά προετοιμασία κάνω για να πάω διακοπές ή απλώς ένα ταξίδι στο εξωτερικό;
14. Τι έρευνα κάνουμε και τι σχέδια έχουμε για το εγγύς μέλλον στην Εταιρεία Νόσου Κοιλιοκάκης;
Απαντήσεις
1. Τι ακριβώς είναι η νόσος Κοιλιοκάκη;
Η κοιλιοκάκη είναι μία από τις συνηθέστερες, συνδεδεμένες γενετικά, ασθένειες στην Ευρώπη η οποία προκαλείται από δυσανεξία στη γλουτένη, μία πρωτεΐνη που περιέχεται στο σιτάρι, το κριθάρι και τη σίκαλη. Κάποια άτομα με κοιλιοκάκη αντιδρούν επίσης και στη βρώμη. Πρόκειται για μία εφ’ όρου ζωής πάθηση, με πιθανές επιδράσεις σε ολόκληρο το σώμα.
Η γλουτένη προκαλεί αλλοιώσεις στον βλεννογόνο του λεπτού εντέρου, προκαλώντας μεταξύ άλλων και μερική ή ολική ατροφία (επιπέδωση) των λαχνών, εμποδίζοντας τη φυσιολογική πέψη και απορρόφηση του φαγητού. Σε περίπτωση που καθυστερήσει η διάγνωσή της, επειδή το σώμα δεν απορροφά σωστά τα θρεπτικά στοιχεία των τροφών (ή τις τροφές) μπορεί να οδηγήσει, μεταξύ άλλων σε αναιμία, οστικά προβλήματα και απώλεια βάρους. Δυστυχώς ενώ ένας άνθρωπος έχει τα γονίδια της νόσου εκ γενετής, τα συμπτώματα μπορεί να παρουσιαστούν οποιαδήποτε στιγμή της ζωής του- για παράδειγμα στη γέννησή του, κατά τη διάρκεια μία ασθένειας, σε περίοδο άγχους ή μετά από ένα ατύχημα. Για την πλειονότητα όμως των ανθρώπων, η διάγνωση γίνεται στη μέση ηλικία.
2. Πόσο συχνή ή διαδομένη είναι η Κοιλιοκάκη;
Έρευνες δείχνουν ότι 1 στα 100 άτομα είναι πιθανό να νοσούν από κοιλιοκάκη. Πολλαπλές μελέτες στην Ευρώπη στις οποίες έχουν συμμετάσχει διάφορα ιδρύματα από πολλές Ευρωπαϊκές χώρες, αλλά και άλλοι παρόμοιοι οργανισμοί της Αυστραλίας και των Ηνωμένων Πολιτειών υποστηρίζουν ξεκάθαρα αυτή τη θεωρία. Μία από τις μελέτες αυτές με τον τίτλο European Cluster Project (2004), η οποία περιλαμβάνει έρευνες από όλη την Ευρώπη, έδειξε ότι το ποσοστό εμφάνισης της νόσου κατά μέσο όρο είναι 1:100.
3. Πόσα άτομα νοσούν από τη νόσο στην Ελλάδα;
Αν λάβουμε υπόψη την παθολογία της ασθένειας στην Ευρώπη, και βάσει του ποσοστού περίπου 1:100, τότε θα πρέπει να έχουμε περί τα 100.000 άτομα που δεν έχουν διαγνωστεί και διατρέχουν τον κίνδυνο να αναπτύξουν και άλλα σοβαρότερα θέματα υγείας, με την αντίστοιχη επιβάρυνση στην κοινωνική και νοσοκομειακή υποδομή της χώρας.
Για την Ελλάδα δεν υπάρχουν επίσημα στοιχεία πασχόντων στην επικράτεια, καθώς δεν έχει εκπονηθεί κάποια σχετική μελέτη. Επίσης δεν υπάρχει επίσημη καταγραφή των διαγνωσμένων ασθενών και νέων διαγνώσεων κάθε έτος. Μέσω των εγγραφών στον σύλλογο πασχόντων και μετά από συνομιλίες με διαφόρους γιατρούς (δειγματοληπτικά) εκτιμάται ότι υπάρχουν τουλάχιστον 1,500 άτομα όλων των ηλικιών που έχουν διαγνωσθεί με κοιλιοκάκη.
4. Πόσο πραγματικά επικίνδυνη είναι και υπάρχει περίπτωση να είναι κολλητική ασθένεια;
Η κοιλιοκάκη δεν είναι μεταδοτική ασθένεια αλλά είναι σε μεγάλο βαθμό κληρονομική καθώς παρουσιάζεται συχνά σε άτομα της ίδιας οικογένειας. Όταν υπάρχει κοιλιοκάκη εντός της οικογένειας, ο κίνδυνος είναι αυξημένος κατά 1/10 ώστε να εμφανίσει και κάποιο άλλο μέλος τη νόσο. Συνεπώς οποιοσδήποτε έχει στην οικογένειά του ιστορικό με κοιλιοκάκη, θα πρέπει να είναι πάρα πολύ προσεκτικός. Οι κίνδυνοι για την υγεία που σχετίζονται με την κοιλιοκάκη, ευτυχώς ελαχιστοποιούνται ή και μηδενίζονται όσο τηρεί κανείς μια δίαιτα χωρίς γλουτένη. Ωστόσο, σε περίπτωση που δεν διαγνωσθεί για μεγάλο χρονικό διάστημα, μπορεί να προκαλέσει σοβαρές μακροχρόνιες επιπτώσεις για την υγεία, καθώς ο κίνδυνος εμφάνισης οστεοπόρωσης, παιδικού διαβήτη ή καρκίνου του εντέρου είναι αυξημένος.
5. Ποια είναι τα συμπτώματα και τι θα πρέπει κάποιος να προσέξει;
Τα συμπτώματα είναι ποικίλα και μπορεί να περιλαμβάνουν κούραση, διάρροια, δυσκοιλιότητα, αναιμία, κοιλιακή δυσφορία, απώλεια βάρους, εμετό και πληγές στη στοματική κοιλότητα. Αρκετά είναι όμως τα άτομα που δεν παρουσιάζουν κανένα από αυτά τα συμπτώματα.
Παιδιά με κοιλιοκάκη πιθανόν να παρουσιάσουν τα ίδια συμπτώματα όπως επίσης και απώλεια βάρους ή καθυστερημένη σωματική ανάπτυξη αν δεν θεραπευτεί η νόσος. Επίσης, η ερπητοειδής δερματίτιδα (Ε.Δ.) είναι μία σχετική πάθηση που επηρεάζει το δέρμα και ενδέχεται να παρουσιάζεται σε άτομα με κοιλιοκάκη. Επομένως, μολονότι η γλουτένη προκαλεί βλάβες στο έντερο, τα συμπτώματα δεν είναι πάντοτε εμφανή.
6. Τι θα πρέπει να κάνουν όσοι υποπτεύονται ότι πιθανώς πάσχουν από τη νόσο;
Θα πρέπει να απευθυνθούν στο γιατρό τους. Για τη διάγνωση ο γιατρός θα ζητήσει αιματολογικές εξετάσεις και εάν αυτές είναι θετικές τότε εν συνεχεία μία βιοψία του εντέρου, η οποία πραγματοποιείται από ένα γαστρεντερολόγο με ελαφρά νάρκωση του ασθενή στο νοσοκομείο της περιοχής τους. Δυστυχώς, καθώς η γενική ενημέρωση σχετικά με την κοιλιοκάκη είναι χαμηλή, δεν είναι όλοι οι γιατροί εξοικειωμένοι με τη νόσο. Επομένως, αν πιστεύετε ότι τα συμπτώματα μπορεί να σχετιστούν με την κοιλιοκάκη, εμμείνετε στην άποψή σας και ζητήστε από το γιατρό σας να κάνετε τις αιματολογικές εξετάσεις για την ανίχνευση στο αίμα ειδικών αντισωμάτων, όπως είναι τα αντισώματα έναντι της γλιαδίνης, του ενδομυίου και της ιστικής τρανσγλουταμινάσης. ΜΗΝ ΑΛΛΑΖΕΤΕ ΠΟΤΕ ΤΗ ΔΙΑΙΤΑ ΣΑΣ ΠΡΙΝ ΑΠΟ ΤΗ ΔΙΑΓΝΩΣΗ!
7. Γιατί είναι δύσκολο να βρω ένα γιατρό που να είναι ενημερωμένος για την κοιλιοκάκη;
Οι περισσότεροι γιατροί έμαθαν κατά τη διάρκεια των σπουδών τους ότι η κοιλιοκάκη είναι μία τόσο σπάνια πάθηση που δεν θα αντιμετωπίσουν ούτε ένα ασθενή σε όλη τους την ιατρική καριέρα. Είναι ελάχιστες και πολύ αραιές, ακόμη και σήμερα, οι διαλέξεις κοιλιοκάκης που γίνονται στις ιατρικές σχολές. Όταν ο γιατρός σας ήταν ακόμη φοιτητής ίσως να είχε ακούσει 20-30 λεπτά διάλεξης για την κοιλιοκάκη κατά τη διάρκεια και των 4 ετών των σπουδών του. Επίσης τα ιατρικά βιβλία περιέχουν ακόμη και σήμερα ξεπερασμένες πληροφορίες.
Επιπρόσθετα, η κοιλιοκάκη συχνά εκδηλώνεται με συμπτώματα όπως πόνος των αρθρώσεων, αναιμία, στειρότητα τα οποία όμως μπορεί και να μην σχετίζονται με τη νόσο, καθιστώντας έτσι δυσκολότερη τη διάγνωσή της.
8. Θεραπεύεται ή πώς διαχειρίζεσαι την συγκεκριμένη πάθηση;
Αφού διαγνωστείτε για πρώτη φορά με κοιλιοκάκη, θα χρειαστεί να επισκεφτείτε έναν διαιτολόγο ο οποίος θα σας καθοδηγήσει για το πώς να αλλάξετε τη διατροφή σας. Ίσως χρειαστείτε κάποιο χρόνο για να ρυθμίσετε τη δίαιτά σας, αλλά με λίγη υπομονή θα τα καταφέρετε.
Πρέπει να θυμάστε ότι πριν από τη διάγνωση το έντερο είχε υποστεί βλάβη από τη συχνή και μακρόχρονη κατανάλωση γλουτένης. Υιοθετώντας τη δίαιτα ΧΓ, το έντερο θα αρχίσει να θεραπεύεται αλλά ίσως χρειαστούν έως και 2 χρόνια για πλήρη αποκατάσταση. Ωστόσο, οι περισσότεροι άνθρωποι αρχίζουν να νιώθουν καλύτερα ήδη από την πρώτη ή τη δεύτερη εβδομάδα της θεραπείας.
9. Ποιά φαγητά περιέχουν γλουτένη;
Αρκετές είναι οι τροφές που περιέχουν γλουτένη, εξίσου όμως πολλές είναι και αυτές που δεν περιέχουν γλουτένη, συνεπώς πρέπει να διατηρεί κανείς μία θετική στάση. Βάσει της τελευταίας Ευρωπαϊκής νομοθεσίας Codex standard οι κατασκευαστές τροφίμων είναι υποχρεωμένοι από τον Ιούνιο 2008 να αναγράφουν εάν ένα προϊόν περιέχει γλουτένη. Κάποια τρόφιμα κατασκευαστών είναι πραγματικά εκπληκτικά και φέρουν την ένδειξη ελεύθερης γλουτένης, συνεπώς δε μένει παρά να τα αναζητήσετε. Κάποια σούπερ μάρκετ ή και καταστήματα υγιεινής διατροφής έχουν πολύ καλή σήμανση για να εντοπίζετε τα προϊόντα ΧΓ ενώ άλλα διαθέτουν ειδικό χώρο όπου μπορείτε να βρείτε πολύ καλά τρόφιμα χωρίς γλουτένη. Επίσης υπάρχουν πολλά φαρμακευτικά προϊόντα τα οποία είναι εγγυημένα να μην περιέχουν γλουτένη και φέρουν την αντίστοιχη σήμανση και τα οποία είναι διαθέσιμα στους πάσχοντες εδώ.
10. Αρκεί απλά να διαβάζουμε τις λίστες συστατικών των τροφίμων;
Τα τρόφιμα μπορεί να περιέχουν «κρυμμένη» γλουτένη-για παράδειγμα ποιος θα φαντάζονταν ότι μια σοκολάτα, μία κέτσαπ, η σάλτσα σόγιας ή τα τσιπς με γεύσεις περιέχουν γλουτένη!
Όλες οι συσκευασίες τροφίμων οφείλουν να συμμορφώνονται με τους Κανονισμούς της ΕΕ που ισχύουν από το Ιούνιο του 2008. Αυτό σημαίνει ότι όλα τα συσκευασμένα τρόφιμα που περιέχουν γλουτένη, θα πρέπει να το αναγράφουν στη συσκευασία, είτε στη περιοχή συστατικών ή σε ένα ξεχωριστό προειδοποιητικό κουτάκι. Με αυτό τον τρόπο θα μπορείτε πλέον να εντοπίζεται εύκολα και την «κρυμμένη» γλουτένη.
11. Μπορείς να λάβεις τρόφιμα ΧΓ βάσει συνταγής ιατρού;
Ναι, μπορείτε να έχετε πλήρη διατροφή και πολλαπλά τρόφιμα, όπως ψωμιά, ζυμαρικά, κουλουράκια, κλπ, βάσει συνταγής ιατρού και μέσω φαρμακείων δωρεάν. Επίσης υπάρχουν πολλά αντίστοιχα τρόφιμα σε καταστήματα υγιεινής διατροφής που μπορείτε επίσης να επιλέξετε.
12. Ποια είναι η λύση για εξόδους όπου χρειάζεται να φάω και να πιώ με άλλους μαζί σε εστιατόρια; Είναι ένας εφιάλτης;
Οι κοινωνικές έξοδοι για φαγητό μπορεί να καταλήξουν σε «εφιάλτη», γι’ αυτό ακριβώς θα πρέπει να είστε ιδιαίτερα προσεκτικοί. Όταν ταξιδεύετε μπορείτε να έχετε μαζί σας μία περίληψη της πάθησης σε διάφορες γλώσσες την οποία μπορείτε να χρησιμοποιείτε σε εστιατόρια. Για την περίληψη πατήστε ΕΔΩ.
13. Και τι πραγματικά προετοιμασία κάνω για να πάω διακοπές ή απλώς ένα ταξίδι στο εξωτερικό;
Η Εταιρεία Νόσου Κοιλιοκάκης παρέχει πληροφορίες για το πώς να σχεδιάσετε τις διακοπές σας, τις οποίες μπορείτε να βρείτε από την ιστοσελίδα μας ΕΔΩ όπως επίσης και αντίστοιχα ιδρύματα του εξωτερικού ΕΔΩ και φράσεις που μπορείτε να χρησιμοποιήσετε στα ταξίδια σας.
14. Τι έρευνα κάνουμε και τι σχέδια έχουμε για το εγγύς μέλλον στην Εταιρεία Νόσου Κοιλιοκάκης;
Η Εταιρία Νόσου Κοιλιοκάκης είναι ένας νέος οργανισμός και πρώτος στόχος είναι να κάνει την νόσο περισσότερο γνωστή στο ευρύ κοινό. Στα άμεσα σχέδια του οργανισμού είναι να συνδράμει στην επίσημη ιατρική έρευνα για τη συχνότητα εμφάνισης της νόσου στην Ελλάδα, να πραγματοποιήσει ενημερωτικές εκδηλώσεις και να ενημερώσει τον κλάδο ευρύτερα σχετικά με την αποφυγή χρήσης γλουτένης όταν αυτή δεν είναι απαραίτητη.
|