Επιστολή του ιδρυτή
Λέγεται ότι για κάθε άνθρωπο υπάρχει μια στιγμή στη ζωή του που μπορεί
να τον ορίσει. Για μένα αυτή η στιγμή ήταν το Φεβρουάριο του 2008 όταν
και τα δύο παιδιά μου διαγνώσθηκαν με Κοιλιοκάκη. Γνώστης της νόσου,
δεδομένου ότι και εγώ έχω διαγνωσθεί με αυτή στο παρελθόν, αποφάσισα να
αναλάβω δράση, ώστε να βελτιώσω την καθημερινότητα όχι μόνο των παιδιών
μου, αλλά και των υπόλοιπων Ελλήνων που πάσχουν από τη νόσο.
Μετά από πολλές σκέψεις και συζητήσεις με τη
σύζυγό μου, αποφασίσαμε ότι μια μη-κερδοσκοπική προσπάθεια που θα
στόχευε στην πληροφόρηση των Ελλήνων για τη νόσο, ίσως να είναι η πλέον
κατάλληλη καθώς στην Ελλάδα η ενημέρωση για το θέμα είναι ελλιπής.
Πιστεύω ότι η προσπάθειά μας είναι πολύ σημαντική. Άλλωστε, οι αριθμοί μιλούν από μόνοι τους:
• 1 στους 100 περίπου Έλληνες νοσεί , δηλαδή περίπου 100.000 άτομα
• 99,5% των πασχόντων στην Ελλάδα δεν έχουν ακόμη διαγνωσθεί
• 8-12 έτη εκτιμάται ότι είναι η καθυστέρηση στη διάγνωση, ενώ θα έπρεπε
ο καθένας μας να γνωρίζει εάν πάσχει από τη νόσο κοιλιοκάκη
Με τη δημιουργία της παρούσας ιστοσελίδας
ευελπιστούμε να παρέχουμε χρήσιμη πληροφόρηση σε κάθε ενδιαφερόμενο και
σας καλούμε να μας στείλετε τυχόν σχόλιά σας, τα οποία θα είναι πολύτιμα
για εμάς, προκειμένου να διασφαλίσουμε ότι το περιεχόμενο που αναρτούμε
ανταποκρίνεται στις ανάγκες ενημέρωσής σας,
Σίγουρα, κάθε μη-κερδοσκοπική δράση, όπως η
παρούσα, βασίζεται σε ανθρώπους που έχουν την διάθεση να βοηθήσουν τους
συνανθρώπους τους. Γι’ αυτό και ζητώ τη βοήθειά σας και σας καλώ να
εγγραφείτε δωρεάν ως μέλος, είτε για να μας βοηθήσετε εθελοντικά στις
διάφορες μελλοντικές ενέργειες και δράσεις ενημέρωσης που θα
υλοποιήσουμε, είτε για να μας δώσετε την δυνατότητα να σας κρατούμε
ενήμερους για τα τελευταία δρώμενα σε παγκόσμια βάση για την νόσο
κοιλιοκάκη.
Ελπίζω ότι μέσω αυτής της προσπάθειας οι
άνθρωποι που έχουν διαγνωσθεί θα βελτιώσουν την καθημερινότητά τους,
προσδοκώντας σε ένα υγιές και χωρίς προβλήματα μέλλον. Ταυτόχρονα,
ελπίζω και εύχομαι ότι πολλά παιδιά και ενήλικες θα λάβουν την κατάλληλη
ενημέρωση ώστε να τύχουν έγκαιρης διάγνωσης.
Με εκτίμηση,
Ευθύμιος Ιωάννου
|