Με στόχο την Υποστήριξη των Πασχόντων Μελών μας

Περάσανε σχεδόν 9 μήνες από τότε που ιδρύθηκε η Εταιρεία Νόσου Κοιλιοκάκης ή Ε.ΝΟ.Κ (από την 15 Μαρτίου 2009 με την επίσημη έναρξη της ιστοσελίδας μας).
Βασικοί στόχοι της προσπάθειά μας είναι η υποστήριξη των πασχόντων μελών μας αλλά επίσης και να κάνουμε τη νόσο ευρύτερα γνωστή στους Έλληνες.

Θα ήθελα πρώτα να ενημερώσω για την επιτυχία του Σεπτεμβρίου 2009 όπου η Ε.ΝΟ.Κ έγινε δεκτή και ισότιμο μέλος της Ένωσης Ευρωπαϊκών Συλλόγων Κοιλιοκάκης (www.aoecs.org ), που συμμετέχουν 34 Ενώσεις πασχόντων από 30 χώρες της Ευρώπης.
 
Η σκέψη μας όμως παρέμεινε στον στόχο της βελτίωσης της καθημερινότητας μας των μελών και γενικά των πασχόντων.

Πάρθηκε η απόφαση από το Διοικητικό Συμβούλιο της Ε.ΝΟ.Κ., ως τελευταίο γίγνεσθαι της χρονιάς, να οργανώσουμε μια επιστημονική Ημερίδα, ενημέρωσης και εκπαίδευσης για επαγγελματίες διαιτολόγους, διατροφολόγους και επιστήμονες που επηρεάζουν τη διατροφή μας, άρα και την καθημερινότητά μας.

Με την ευγενή συμμετοχή ιατρών και επιστημόνων από το Νοσοκομείο Ευαγγελισμός, Νοσοκομείο Παίδων «Π & Α Κυριακού», Χαροκόπειο Πανεπιστήμιο, από το Λαϊκό Νοσοκομείο και την Coeliac UK στοχεύουμε την 12 Δεκεμβρίου 2009, 9πμ-2μμ, να ενημερώσουμε όσο γίνεται πληρέστερα 100-120 επιστήμονες διαιτολόγους/διατροφολόγους σχετικά με την τεχνική, ιατρική, επιστημονική αλλά και ανθρώπινη πλευρά της νόσου.

Η κοιλιοκάκη είναι πρότυπο νόσημα όπου μια διατροφική κατάσταση αποκλειστικά «θεραπεύεται» με τη σωστή διατροφή και συνεπώς χρήζει ενημερωμένων και ευαισθητοποιημένων επιστημόνων. Η στήριξη αλλά και μακροχρόνια ανάγκη για διατροφή χωρίς γλουτένη απαιτεί έξυπνες και πρακτικές λύσεις από ανθρώπους που αντιλαμβάνονται τις πρακτικές δυσκολίες που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ο πάσχων από κοιλιοκάκη.

Σε αυτή την προσπάθεια ενημέρωσης, συνδράμει και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Διαιτολόγων/Διατροφολόγων που ευγενώς διένειμε πληροφοριακό υλικό σχετικό με την νόσο, σε όσους συμμετείχαν (παραπάνω από 1.300 επιστήμονες) στο ετήσιο 10ο Πανελλήνιο Συνέδριο Διατροφής – Διαιτολογίας στο θέατρο Badmington από 13 έως 15 Νοεμβρίου.

Η επιδίωξή μας είναι να πραγματοποιούμε αντίστοιχες επιστημονικές ενέργειες εκπαίδευσης και ενημέρωσης σε τακτά χρονικά διαστήματα ανά έτος, που να απευθύνονται σε αυτή την «κοινότητα» επιστημόνων, προσπαθώντας να υποστηρίξουμε την καθημερινότητα ανθρώπων με κοιλιοκάκη.

Επιθυμούμε επίσης να δημιουργήσουμε τις κατάλληλες συνθήκες ώστε τέτοια επιστημονικά σεμινάρια να γίνουν σε διαφορετικές μεγάλες πόλεις ανά την Ελλάδα, σε σύντομο χρονικό διάστημα, με την εθελοντική βοήθεια μελών του Συλλόγου μας.

Ενημερώστε μας για ιδέες που έχετε, ή προτάσεις ενεργούς συμμετοχής στην προσπάθειά μας, στην Αθήνα ή και όπου αλλού στην Ελλάδα, να δούμε πώς μπορούμε όλοι να κάνουμε τη νόσο μας γνωστή στο ευρύτερο κοινό και να βελτιώσουμε τις συνθήκες της καθημερινότητάς μας. 

Με εκτίμηση,

Ευθύμιος Ιωάννου